: Iris Gilsing schrijft over haar leven met epilepsie in 'In de aanval'. Foto: Josée Gruwel.
: Iris Gilsing schrijft over haar leven met epilepsie in 'In de aanval'. Foto: Josée Gruwel.

'In de aanval, mijn leven met epilepsie'

Eerste boek van Iris Gilsing is uit

Door Josée Gruwel

GAANDEREN – Bij de 21-jarige Iris Gilsing werd in oktober 2014 de diagnose epilepsie gesteld. Nu, drie jaar later, verschijnt haar boek 'In de aanval, mijn leven met epilepsie'. Iris neurologen Albert Colon en Louis Wagner schrijven in hun voorwoord: Het boek beschrijft de persoonlijke ervaringen van een patiënte met epilepsie. Haar gevecht met en haar emoties over haar begeleider 'meneer Epi'. Maar vooral is het een bewonderenswaardig verhaal over de kracht van een jonge vrouw die er zich ondanks tegenslagen niet onder laat krijgen.

"Epilepsie betekent meer dan aanvallen krijgen", vertelt de schrijfster. "Je leven wordt er finaal door op de kop gezet. Je kunt niet meer studeren, niet meer uitgaan, geen autorijlessen nemen. Je bent continu vermoeid, hebt dagelijks hoofdpijn, kunt je niet concentreren, bent tijdens een aanval van de wereld. Kortom: je leven staat stil, terwijl iedereen om je heen doorgaat. Ik had de propedeuse Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de HAN gehaald, maar moest stoppen met school. Ook mijn grootste hobby, klarinet spelen in het orkest en pianospelen, wordt door meneer Epi deels verstoord."

Lange weg
Het boek begint met een voorval waarin Iris weer merkte dat er ergens iets niet klopte. 'Ik zit in de klas en we hebben een nieuw vak, met een nieuwe docent. Ik heb het gevoel dat ik haar ergens van ken, maar ik zou niet weten waarvan. Dat ze al eerder voor onze klas heeft gestaan en we toen ook allemaal op deze plek zaten. Zodra dit gevoel weg is ben ik moe en krijg opeens een por van een klasgenoot, omdat ik in slaap ben gevallen. In de klas.'

Iris beschrijft hoe ze terecht kwam in de medische wereld, hoe verschillende soorten anti-epileptica haar leven en stemming negatief beïnvloedden, maar haar niet hielpen. De schreeuw om hulp is een logische. 'Ik zie het zo niet langer meer zitten. Er hangen alleen maar donkere wolken om me heen. Nu zit ik weer te janken. Zullen die tranen ooit eens op zijn? Wanneer is dit eindelijk eens afgelopen? Deze nachtmerrie die tot leven is gekomen. Wanneer word ik wakker uit deze nachtmerrie? Wat is meneer Epi een klootzak, dat ik dit moet ervaren om geen of minder aanvallen te hebben. Wat een ontiegelijke zak is het eigenlijk.'

"Godzijdank ondernamen mijn ouders op het goede moment actie." Omdat anti-epileptica geen optie bleken, werd een lange, spannende weg ingezet naar de nieuwe thermo-coagulatietechniek. "Er worden dan elektroden in het hoofd geplaatst, om te meten waar de epileptische activiteit vandaan komt. Uiteindelijk wordt er stroom op de hersenen gezet, waardoor de elektroden verhitten en er stukjes hersenen worden weggebrand."
De behandeling werd in 2017 uitgevoerd door de neurologen Albert Colon en Louis Wagner van Expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze.

Blog en boek
Het was neuroloog Colon die naar aanleiding van Iris blog de tip gaf om een boek te schrijven. Door te schrijven lukte het haar misschien ook beter om bij haar gevoel te komen. "Ik vind het heftig om gevoelens terug te halen en ben eigenlijk niet de persoon om gevoelens op te schrijven. In contacten met anderen riep ik ook altijd met een vrolijk gezicht dat het goed met me ging. Door die ontkenning, het niet willen en kunnen uiten, maakte ik het mezelf moeilijk. Daardoor konden mensen me niet begrijpen en konden ze me ook niet helpen. Gelukkig heb ik daar goede therapie voor gekregen."
Iris vond het fijn om te schrijven. "Ik was hele dagen thuis en als ik me goed voelde, zat ik op de laptop te werken."
'In de aanval' geeft een heldere inkijk. Het onderwerp is weliswaar zwaar, maar het boek is met een bepaalde luchtigheid geschreven en leest gemakkelijk. Door de positieve instelling van de schrijfster maakt het nieuwsgierig en vraagt het om door te lezen.
'In de aanval' heeft een open eind. "Want de thermo-coagulatietechniek heeft mij niet mogen helpen. In het tweede kwartaal van 2018 kom ik hiervoor opnieuw in aanmerking."

'Nu wachten op een volgende operatie. Misschien ga ik het ketogeen dieet proberen en wordt meneer Epi daardoor rustiger. Maar wat ik zeker ga doen, is genieten van de dingen die ik wel kan en van alle lieve mensen om mij heen.'

In de aanval kost 12 euro 95 en is online te bestellen.


www.mijnlevenmetepilepsie.wordpress.com

reageer als eerste
Meer berichten
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=staddoetinchem.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=699,700,701,703,704,725" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Deel je nieuws
 
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=5227718&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=staddoetinchem.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=699,700,701,703,704,725" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>